근육이 서서히 굳어가는 루게릭병은 루 게릭 이라는 야구선수가 처음 이 병으로 사망하면서 붙은 이름이다. 천체 물리학자 스티븐 호킹 역시 루게릭병 환자다. 그는 상태가 좋은 편이지만, 일반적으로 루게릭병이 진행되면 신체 마비 증상이 오고, 2~3년 안에 호흡기를 달아야 목숨을 이어간다. 의사소통은 눈동자로 가능하다. 루게릭병이라 불리는 ALS(운동 근육 신경 질환·Amyotrophic Lateral Sclerosis) 환우들을 돕기 위한 모임이 닻을 올렸다. 한국 ALS 사회적 협동조합 준비위원회가 그 주역이다. 협회를 찾아 루게릭병 환우들의 외출을 돕기 위한 휠체어 펀딩 이야기를 들어봤다.

▲ 한국ALS사회적협동조합 준비위원회 우수연 사무국장(왼쪽)과 손재학 관리이사(오른쪽)를 만나 루게릭병 환우들을 위한 휠체어 선물 운동을 들어봤다. ⓒ 박찬이